O que fazer quando de um momento para outro a nossa vida leva uma reviravolta inesperada e tudo o que não fazia sentido até aí se revela uma luta difícil contra uma doença rara?
Não sei, mas baixar os braços foi coisa que os pais da Joana não fizeram e só por isso merecem que se conte e partilhe a sua história.
Apresento-vos a Joana e a sua batalha contra o Síndrome Sanfilippo C.
Ajudem como possam, mais que não seja a passar a palavra.
* mas que podia muito bem ser.
7 comentários:
Miúda, nunca te disse mas digo-te agora porque nunca é tarde.
Quem te lê no blogue, acha-te uma miúda fixe e divertida. Mas não faz a menor ideia da tamanha pessoa que está por detrás do que se vê aqui.
Para todos que lêem o blogue, fiquem a saber que as fotos mais lindas que tenho do meu Pedro, foi aqui a Costinhas quem tirou. Muito a sério.
E que raramente uma desconhecida que não está habituada a lidar com a deficiência pega no meu filho e vai jogar com ele à bola ! És 5 estrelas.
Obrigado por seres como és. E obrigado por divulgares. Beijos para ti e aos miúdos !!!
Ora essa, a sortuda fui eu por ter direito a tamanhos sorrisos que ele nos deu. E sinceramente, acho que temos de actualizar essas memórias fotográficas e combinar um novo jogo de futebol :)
beijinhos!
Conheço a menina, conheço o caso, conheço a família... é algo que não se espera, não se conta e não se sabe!
A Joaninha é uma menina risonha, muito meiga, que embora tenha este problema é querida e acarinhada por todos na escola onde está!
Divulguem... acontece a qualquer um...
:) com certeza ! Bjs
... incrível... ainda há uma semana estive a pesquisar sobre esta doença.
Contem comigo.
Beijinho
Destas alturas penso me sai-o o euromilhões 2x. vou partilhar!
bjos
Luna
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